ツグミズヒストリー

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0歳のつぐ美 1歳のつぐ美 2歳のつぐ美 3歳のつぐ美

001 2000年5月14日、焼津市立総合病院で体重1950gで生まれました。脚の外側全体、毛先の長い産毛がぎっしり生えていたよ。ビックリ!目が腫れてる。手足が小さい…、そんな印象。でも無事に生まれてパパになっちゃいまちたーと、かなり喜んだ(笑)。  002 数日後、コルネリア・デ・ランゲ症候群(CdLS)だと診断され、先生から詳しい説明を聞き、正直少し怖くなった。聞いたことのない言葉…。今後どうなっていくのか全く想像出来ないしね…。でも毎日の面会時間はとても楽しみでした。(写真は6月下旬)
003 つぐ美が生後2、3週間の頃は、哺乳瓶を使って上手にミルクを飲んでいたんだ。その後肺炎を繰り返すようになったので、しばらく哺乳瓶はお預けに…。その後は飲むことを忘れちゃったんだねー。(写真は6月下旬) 004 6月中旬、生後一ヶ月。鼻や口から予告もなくミルクを吐くことが多くなった。肺炎を3回、尿路感染を1回など、保育器の中に逆戻りすることが多く、つぐ美はピンチの連続…。結局2ヶ月以上NICUでお世話になりました。
005 7月下旬、生後二ヶ月位。体重は約2500g。一般病室に移り母子入院を始めました。ミルクを吐くことが多くなり、吸引の仕方なども覚えた。退院したら自分たちだけで全部やらなくてはいけない…。不安も募るよねー。 006 このころ、吉祥寺Jelly Beans(親バカ)ホームページを立ち上げた。友人や親戚、ナースの皆さんにつぐ美の写真を初公開。皆ウケてくれました(笑)。
007 8月上旬、生後二ヶ月半。初めての外泊。この日実家の藤枝市では花火大会があった。でも花火の爆音に全く反応せず、つぐ美の耳のことを疑うようになりました(;_;)。 008 生後三ヶ月。8/16に退院(^^)。約一週間実家で過ごした後、8/23つぐ美さん遂に東京の自宅に到着!ミルク注入用の容器を鴨居やカーテンレールなどに引っかけて、ドタバタしながらミルクを開始。鼻のチューブの交換や吸引も、すぐに慣れていきました。
009 生後四ヶ月。体重は3000gに。笑う回数もだいぶ増えましたー(^^)。パパさんたまりません(笑)。 010 入院している時から常にこのおしゃぶりをくわえていました。くわえている時は、鼻歌でも歌っているかのように「ウーウー」声を出してることが多かったなー。
011 四ヶ月半のつぐ美。東京の自宅での生活が始まってひと月。体重は約3300g。心配していた感染症を起こすこともなく、非常に順調! 012 お昼寝中のつぐつぐ。10月上旬、現在メインで通っている療育センターに初めて訪れました。障害者療育の鉄人達が集結している感じで(笑)、感動した!
013 生後五ヶ月。ママさんは仕事で岡山に出張。初めてパパと二人きりで数日間過ごしましたが、何とかなるものです(^o^)。 014 五ヶ月半位。このぶらぶらのオモチャで一日中遊ぶようになった(^^)。乱暴に振り回すように遊びます。かなり手先は器用だ。表情がすごく出てきたよ。
015 生後6ヶ月頃の写真。3900g。うつ伏せにすると首を持ち上げようとするのだが、まだなかなか持ち上がらない。ティッシュを顔に被せたりすると、一瞬泣きそうになるけど、取り除くことが出来ました。 016 12月頃。吉祥寺まで買い物に行ったり、病院に行ったり、お出かけすることが多くなりましたー。ミルクの量も増えて、派手に吐くようになってきた。つぐ美の場合、うんち、おなら、笑った時に吐きやすい、という法則を突き止めた!
017 2001年1月。七ヶ月半。体重約4500g。何回も吐いている割にはいいペース。療育センターで聴力テストも続けてますが、うーん、反応なし(;_;)。 018 八ヶ月位。首が据わってきた!腰のあたりを補助してあげると、寝返りが出来るようになりましたー。お座りはまだまだ。このころOTを開始しました。
019 3月下旬。10ヶ月位。体重は5000g。つぐ美用の補聴器が完成した!ミルクを毎回吐いちゃう日もあって、ちょっと可哀想。 020 2001年5月14日満一才!体重約5500g。寝返りは完璧!一年間たいへんよくがんばりました(^^)。

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