ツグミズヒストリー

0歳のつぐ美　1歳のつぐ美　2歳のつぐ美　3歳のつぐ美

2002年5月。二ヶ月間の母子入園が半分経過。まもなく満二歳になるつぐ美。身長68cm、体重は6400g。摂食も量はまだ少ないが順調。療育センター内を三輪車でお散歩(^^)。

ねむーいつぐさん(^^)。母子入園は毎日、保育の時間、各種訓練など充実した内容。母子ともにまさに強化合宿だ。この頃、注入をエレンタールPからラコールに切り替えていきました。

2002年5/14つぐ美満二歳！！母子入園のママさん達がトランポリンの上にタオルを敷き詰めて、つぐ美をデコレーションケーキにしてくれました。心に残る感動の一枚(T_T)。

おともだちのママさんがつぐ美と遊んでくれてます。この頃、人に遊んでもらうとスゴく喜ぶようになってきた。検査では低血糖になりやすいと言われてちょっと心配…。

つぐ美が立つとこんな感じ(^^)。各種訓練は毎日続く。母子入園開始直後、パパさんはつぐ美がお座りに慣れるための「三角イス」を日曜大工で作った。以後大活躍！

プールの時間はパパさんも登場。つぐ美がリラックスしてくると、体がどんどん波に乗ってくるのじゃ(^^)。楽しそうなつぐ美たん。

つぐ美まだちっちゃーい(^^)。2002年5月末、母子入園修了式の日。二ヶ月間大変だったけど、つぐ美の成長を実感出来たし、ママさんも精神的にたくましくなった。良かったよ〜母子入園。

二ヶ月間頑張ったちびっ子にだけ王冠が与えられる（ママさん手作り）。たすきとマントはおともだちのママが作ってくれた（笑）。一緒に頑張ったママさん達とは今も仲良し！

母子入園番外編(^^)。夜、子供達が寝た後は、スクールメイツごっこなどをしてストレス解消をしていたようだ（爆）。

6月。ろう学校教育相談を開始！6/20未明、意識を失う。何だかわからず、死んじゃうのかと思った…。原因は低血糖発作。比較的元気だが5日間入院。カンガルーポンプで注入速度を遅くすることで血糖値がやや安定してきた。

7月。CdLS Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会）のPR活動のお手伝いで横浜まで行ってきました。

同じく7月。二歳二ヶ月。体重6675g。仕事の関係で療育センターに預かってもらう日が多かった。お絵描きしてます(^^)。読書も大好きなつぐ美。

8月。二歳三ヶ月。体重増えた！7200g。母子入園以来、摂食は食べる量も増え順調だった。しかしこの頃から必死でガードされ、ほとんど食べなくなってしまった… (;_;) 。無理矢理食べさせようとしたのが悪かったのか、何なのか…。

8/21昼寝から目覚め、大泣きしたかと思ったら、両手をピクピクさせて意識を失ってしまった。再び低血糖発作！今度は事前に用意しておいた糖水を注入。しばらくすると意識が戻る。武蔵野日赤に入院。その翌日も軽い発作があった。

9月。入院生活は続く。血糖値の測定は欠かせません。入院して約ひと月間、ハイセレニンを服用。胃ろうからの注入はラコールをやめ、グルセルナ、プルモケアなどで試していくことになった。

入院中のつぐ美は元気いっぱい(^^)。病院では人気者(^^)。低血糖発作の原因は、一歳六ヶ月の時の胃食道逆流症の手術の影響によるダンピング症候群ではないか、ということがわかってきた！！

10月。プルモケアの注入、カンガルーポンプ使用などで血糖値も安定し、退院に向けて盤石の体制が整う。同時にカロリーアップもしていったので、体重も増えていった。先生に大感謝！！10/13退院(^^)。

11月。二歳六ヶ月。順調です。身長76cm、体重8145g。急に重くなった。何とか箱の中に入りたいつぐさん（笑）。見事入ることが出来ました(^^)。

ずっとお休みしてたろう学校ひよこ組を再開。この日生まれて初めて砂場で遊んだ。まだ砂の感触は好きじゃないようだ。

激しい寝返り運動でどこまでも転がっていきます。特に台所まで転がっていくのが趣味になったみたい（笑）。

タンバリンをくわえて自分の世界に入るつぐ美さん(^^)。これがとても楽しいらしい(^_^;)。CdLSのちびっ子はこの遊びが好きな子多いみたいです。

12月。北療の通園を開始した。ろう学校と通園の掛け持ちが始まる。体調も良好で伸び盛りのつぐ美。頑張ってもらいましょー(^^)。

ベッドの下に入り、さらに鉄琴をくわえて楽しそうなつぐさん。女の子らしい遊びは全くしません(^_^;)。

年末です。二歳七ヶ月。人の指をつかみ「これやってー」と、目的のオモチャのところまで手を引っ張っていく動作が見られるようになった。クレーンというらしい。スゴく楽しいです(^^)。

2003年1月。いとこ達とオモチャ屋の初売りに行った。買ったところで置き場がないので、図々しくも写真だけ撮って帰ってきた（笑）。

通園のおともだちと(^^)。風邪で休むこともあるけど、頑張ってます！毎日スゴく活発で、ボーッとしている時間が短くなってきた。

2月。二歳九ヶ月。身長79cm。体重8785g。我が家のネコぷーちゃんが小さく見えるようになってきた(^^)。

PTの時間。なかなか一人でお座りが出来ないつぐ美。後ろにのけ反る力が強くて、バタッと倒れることも多い。でもかなり姿勢が良くなってきた。

3月。二歳十ヶ月。体重8955g。4月にかけて日赤で三週間の検査入院をした。カロリーアップのため注入量、速度などを調整。激しい血糖値の変動は根本的には改善されてないみたい。ジュースやお菓子は食べられないのよん。

5月。ろう学校ひよこ組の遠足(^^)。長い入院で休むことも多かったけど、ママさんもろう学校にすっかり馴染んで、つぐ美とコミュニケーションを取るためのワザが身に付き始めた！

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